Milí priatelia,

dlho som si myslela, že tento článok napíšem oveľa skôr. Z príbehov, ktoré som čítala, sa zdalo, že cesta TSW nebude trvať tak dlho. Moja vlastná skúsenosť ma však vyviedla z omylu. Bolo to dlhé, vyčerpávajúce obdobie plné bolesti, beznádeje a neustálych zmien. Dnes však s odstupom času vidím, že aj takáto životná skúsenosť nás môže najprv zlomiť, a potom úplne zmeniť a posilniť.

Ako sa u mňa vyvíjal TSW stav

Prvé výrazné zhoršenie prišlo približne 2 mesiace po vysadení kortikosteroidov. Najťažšie obdobie trvalo približne od 2,5 do 6 mesiacov po vysadení. Mokvalo mi celé telo, všade samé rany, mala som veľké bolesti a často som sa nedokázala ani hýbať. Nevedela som si predstaviť, že by sa tento stav mohol niekedy zlepšiť. Približne okolo 9. mesiaca však prišlo prvé výraznejšie zlepšenie. Niektoré časti kože sa zrazu začali hojiť a na chvíľu som mala pocit, že sa telo upokojuje. Dnes to vnímam tak, akoby organizmus na chvíľu „uhasil“ vonkajší požiar, aby následne začal riešiť hlbšie procesy vo vnútri. Po pobyte pri mori v 10. mesiac TSW však prišlo druhé veľké zhoršenie. Obdobie medzi 10. až 14. mesiacom bolo opäť veľmi náročné. Vrátila som sa späť do postele, stratila som nádej aj silu veriť, že sa to niekedy skončí.

A práve vtedy prišiel zlom. Prestala som bojovať proti realite a pochopila som, že sa s tým musím naučiť žiť deň po dni. V tom stave človek postupne stratí všetky veľké sny a očakávania. Zostane len jediná túžba, prežiť deň bez bolesti, bez pálenia kože, bez neustáleho svrbenia a pyžama prilepeného k ranám.

Paradoxne práve toto prijatie mi veľmi pomohlo. Prestala som čakať, kedy sa to konečne zlepší. Pretože každé očakávanie a každé ďalšie zhoršenie ma mentálne ničilo ešte viac. Keď som sa prestala tlačiť do uzdravenia, nastal vo mne zvláštny pokoj. Veci začali jednoducho plynúť tak, ako mali.

Hojenie prišlo po skokoch

TSW sa u mňa nehojilo lineárne. Zlepšenia prichádzali postupne v určitých „skokoch“. Výraznejší posun nastal približne po:

• 18 mesiacoch,
• 24 mesiacoch,
• a potom po 30 mesiacoch.

Po dvoch rokoch konečne ustúpili bolesti a začala som znovu viac žiť. Najväčší pokrok som však pocítila približne po 2,5 roku. Vtedy som si uvedomila, že sa mi vracia energia, chuť do života, radosť a schopnosť premýšľať aj nad inými vecami než len nad kožou a ekzémom. Pristihla som sa, že znovu riešim život, plány a budúcnosť, nie iba prežívanie ďalšieho dňa. Koža vypadá na veľa miestach už ako zdravá. Teda pre mňa zdravá, a znova sa jej stav zlepšuje a ja si uvedomím, že občas ani neviem, ako je to, keď má človek zdravú kožu. Určite môj stav je lepší ako kedykoľvek predtým. Žiadne veľké opakujúce sa zápaly. 

Sústavné zápaly a cykly hojeniа

Dnes, po viac ako 2,5 roku, sú zápaly už len mierne. Už netrvajú týždne ani dni, ale skôr hodiny. Občas si pokožku ešte rozškriabem, ale koža je už oveľa silnejšia a odolnejšia. Obnovila svoje vrstvy a dokáže sa rýchlejšie regenerovať. Už ju nedokážem tak mechanicky poškodiť. A teda mojím stavom potvrdzujem, že existujúci ekzém bol spôsobovaný kortikoidmi.

Postupne som si všimla zaujímavú vec, po silnejšom zápale sa daná časť kože často výrazne vyhojila. V pokročilejších štádiách už nešlo o zápal celého tela, ale skôr o jednotlivé oblasti. Akoby si telo postupne opravovalo jednu časť po druhej. Mnohokrát sa stalo, že miesto bolo dlho zahojené a zrazu sa opäť zhoršilo. Dnes už však viem, že aj toto patrí k procesu hojeniа.

S odstupom času cítim, že telo potrebuje hlavne priestor a čas. Organizmus je neuveriteľne inteligentný a dokáže sa regenerovať aj z veľmi ťažkých stavov. Najťažšou časťou pre nás často zostáva dôvera v samotný proces. Prestala som panikáriť pri každom zhoršení. Namiesto toho som si dopriala oddych a pripomínala si, že moje telo práve pracuje na uzdravení.