Na mojej ceste TSW mi neskutočne pomohli príbehy druhých ľudí, ktorí si už prešli cestou vysadenia kortikoidov. V tých najhorších chvíľach fyzického utrpenia som si čítala ich príspevky, ako sa im podarilo uzdraviť, a práve ich skúsenosti mi dávali nádej, že to raz prejde. Zároveň ma zarazilo, koľko ľudí trpí závislosťou na kortikoidoch, syndrómom TSW a ako sa prejavy na seba podobajú. Ide o stovky tisíc ľudí celosvetovo, no napriek tomu, že data a dôkazy sú veľmi signifikantné, stále sa stretávame s neuznaním tejto problematiky.
Web som založila na osvetu tejto témy, pretože keď som hľadala všeobecné informácie, veľká časť webstránok sa o tejto problematike nezmieňuje. Mnoho z nás sa stalo závislými v detstve, kedy nám boli predpísané kortikoidy. Kortikoidy sú látky s vysokou mierou závislosti, ktoré poškodzujú ľudské zdravie a spôsob, akým sú šírené nie je dostatočne bezpečný, aby sa jedince nestal závislým.
Budem vďačná, ak sa podelíš so svojím príbehom, pretože práve v každom ľudskom príbehu tkvie neuveriteľná sila, čím si daný jedinec prešiel, a čo dokázal.
Chceš sa podeliť o svoj príbeh?
Prosím napíš mi na email zavislostnakortikoidoch@gmail.
- Pohlavie
- Vek
- Ako si začal/a užívať kortikoidy a v akom veku?
- Dôvod užívania kortikoidov a doba?
- Aké kožné ochorenie máš diagnostikované a ako prebiehala tvoja liečba v kožnej ambulancii?
- Ako si zistil, že máš závislosť na KK alebo syndróm TSW?
- Čo ti pomohlo na ceste TSW? Rady ďalším ľudom, ktorí si prechádzajú podobnými problémami
- Ďalšie dobrovoľné informácie
- Fotky – Vopred ďakujem za zdieľanie fotiek, v prípade, že si prajete začierniť oči z dôvodu určitej anonymity, neváhajte ma inštruovať a fotky takto ošetrím, pokiaľ mi už nebudú v takom formáte doručené vami.
Ďakujem veľmi pekne!
Zuzana
Ahojky nejsem si jistá zda jde skutečně vyhrát nad tsw. A nebo zda jen já mám tak dlouhou a nekonečnou cestu.
Mluvím jen z vlastní zkušenosti.Moje první fáze trvala 7 měsíců, pak už kůže byla jenom suchá, ale dalo se žít celkem normálně.
Druhé moje léto jsem už myslela, že jsem naprosto stoprocentně zdravá a žila jsem tak jako nikdy předtím a užívala jsem si to a věřila jsem, že už se to nikdy nevrátí.
Pak najednou srpen 2023 opět brutální návrat.
Tak mě to semlelo, že jsem od ledna 2024 šla na cyklosporin.
Rok 2024 byl relativně v klidu až na pár stafylokokových infekcí.
No přichází rok 2025 cyklosporin už tolik neúčinkuje, do toho mám operaci očí šedý zákal z užívání ktk leden 2025 první operace a únor 2025 druhá operace.
Teď v březnu 2025 jsem měla lázně. Takže docela to šlo a v dubnu jsem jela ještě k moři, takže taky to docela ještě šlo.
Od května 2025 opět nulový život niní cyklosporint úplně vysazený a já jsem zase v brutálním zahoření.
Nechci vás nikoho vyděsit, ale chci vás pouze připravit na to, že ne každýse vyléčí za rok nebo dva. Protože já jsem to opravdu nečekala a věřila jsem, že už jsem zdravá a tak mě to psychicky semlelo, že jsem chtěla i zemřít.
Teď už to docela psychicky jde, ale já už jsem skoro pět let tsw a už opravdu nemůžu ani psychicky ani fyzicky a jestli nezabere biologická léčba. Tak opravdu nevím, Je mi skoro 30 let a ztratila jsem skoro pět let svého života ještě nemám ani děti a zatím je ani mít nemohu, protože se nezvládnu postarat ani sama o sebe. Nebýt mamky nevím jak bych se o sebe postarala.
Ahoj,
ďakujem veľmi pekne za úprimný komentár, vážim si ho, lebo aj toto je TSW. Sama poznám, že TSW je veľmi ťažký stav, tiež sa s tým osobne potykám a už to trvá takmer 2 roky. Odhliadnuc od toho či sa už podarilo niekomu uzdraviť a niekto sa stále trápi aj takéto pravdivé príbehy sú dôležité.